22 april 2009

EDS!

Først må jeg si.... Bare tuusen takk til dere alle som har kommentert hos meg. Hele 18 stykker. Dere er bare fantastiske, så mange flotte og støttende kommentarer. Tusen takk.

Innlegget ble ikke slik jeg hadde planlagt, derav interiørbildene. Det skulle være et interiør innlegg men det ble det ikke.

I dag skal jeg invitere dere til min verden, rett og slett. For jeg ser jo at slike sykdomsinnlegg kommer til å komme her på bloggen min sånn av og til. For når formen skikkelig stuper så blogger jeg lite og det går lenge mellom hvert innlegg. Ikke for at jeg ikke har noe å skrive om men fordi jeg er dårlig.

Jeg har EDS, eller Ehlers-Danlos Syndrom som det heter. Dette er en sjelden diagnose og vi er ikke så mange som har den.

Derfor er den heller ikke så kjent selv ikke blandt helsepersonell og leger. Man opplever å komme på sykehus eller til undersøkelser hvor de ikke har hørt om EDS eller ikke helt vet hvordan eller hva man skal undersøkes for.

Jeg er medlem i Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom

Klikker du på navnet kommer du til foreningen, begge bildene her hos meg i dag har jeg lånt fra sidene til foreningen, også noe av teksten som jeg skal legge inn her.

Informasjon om EDS.

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) er en blandet gruppe av arvelige skader på bindevevet, karakterisert av ledd-hypermobilitet, overstrekkbar hud samt vevsskjørhet. Mennesker med EDS har en defekt i deres bindevev. Bindevevet er støttevev i mange kroppsdeler, som hud, muskler, leddbånd og indre organer. Den skjøre huden og de ustabile leddene som ses ved EDS, skyldes defekt kollagen. Kollagen er et protein som fungerer som kroppens "lim", idet den gir styrke og elastisitet til bindevevet. Det finnes seks hovedtyper av EDS. De forskjellige typer klassifiseres utfra de tegn og symptomer som forefinnes. Hver type av EDS viser et spesifikt bilde som er konstant i den angrepne familie.

Hentet fra eds foreningens sider.


Alle med EDS, bortsett fra vaskulær type, har som regel problemer med overstrekkbarhet. De kan også beveges ut av ledd (luksasjon) eller delvis ut av ledd (subluksasjon). Leddene kan lett forskyves i rygg, hender og føtter, men kan ellers i stabile kuleledd forskyves p.g.a slapp leddkapsel. Slitasjegikt opptrer i varierende grad, men hyppigere enn normalt. Hos noen opptrer det ganske tidlig (ungdomsår) og hos andre senere i livet.
Noen med EDS kan fra fødsel ha slappere muskler enn gjennomsnittet (hypotoni), og for noen er det vanskeligheter med opptrening av musklene pga overbevegelige ledd. Muskler som er trenet, er med på å opprettholde en viss stabilitet i kroppen.

Generell info:


Behandling og
forebyggende tiltak
Det finnes pr. i dag ingen behandling for grunnlidelsen, problemene som oppstår må behandles individuelt. Mange med EDS har få symptomer, og ofte dreier det seg om problemer som ikke umiddelbart er synlige eller målbare. Dette kan både i behandlingssystemet og i relasjon til familie og venner gi problemer, grunnet manglende forståelse for behandlings- og hensyns behov.

Dette er en veldig kort informasjon om hva faktisk EDS er. Mer kan leses på EDS Foreningens sider. I tillegg så jobber musklene våre mer for å holde seg gående slik at mange av oss sliter med utmattethet, noe som igjen minner mye om ME, altså kronisk utmattelse syndrom. Som legen min sier så har jeg veldig mange symptomer på ME selv om jeg da har EDS. Synes du dette er forvirrende? Ja da kan jeg si meg enig ;) Men søken etter informasjon gir mange svar og oppklaring er ;)

Neste helg reiser jeg hit:



Jepp, SAS hotellet i Bodø. Det er EDS foreningens årlige medlemshelg i Bodø og dit skal jeg ;) Jeg reiser opp et par dager før for å være hos min "lillesøster" som bor der oppe. Kan tro jeg gleder meg ;) Både til å besøke søster men også til å møte andre som meg. Det er bare noe helt spesielt å møte EDS ere. Så dette skal bli gøy ;)

Ha en strålende dag, for det har jeg ;D

17 april 2009

Kronisk sykdom og litt nytt fra Lene Bjerre.

Jeg skal helt ærlig innrømme det..... Å ha en kronisk sykdom er helt pyton. Mitt siste innlegg her på bloggen var visst 9 april. Påsken var jo her, med turer, aktiviteter, vi fikk besøk og vi dro på besøk. Kjempe koselig og jeg stortrivdes.... men desverre har slikt en pris. Alle og enhver kan blir sliten av slikt, men jeg rett og slett krasjlandet.
Det skjedde på mandag, ti minutter før ei venninne med familie inntok huset her. De kom for å ha årets første grilling sammen med oss og det var kjempekos, selv om jeg ikke gjorde annet enn å ligge på sofaen helt ødelagt.

Nå er dette slett ikke noe uvanlig for meg men akk så irriterende. Når man føler seg helt "normal" alt fungerer slik det skal så er det lett å glemme eller rett og slett velge å ikke innse at man ikke er helt "normal."
Jeg valgte ikke å få en kronisk sykdom, for i det øyeblikket jeg kom til verden..... så var det dette loddet jeg hadde fått utdelt.







Før påske så pyntet jeg litt på hyllen i stua ;) Slik ble det seende ut.
Nå fikk jeg ikke utdelt det verste kortet, neida slett ikke, det kunne ha vært verre. Eller så kan det bli verre, men det velger jeg helt bevisst å ikke hverken tro eller tenke på. Kall det selektiv hukommelse eller noe annet, men så fort jeg er ganske oppegående så "glemmer" jeg hvor dårlig jeg har vært. Det er for skremmende å faktisk innse realiteten, tror jeg. Men jeg har valgt bevisst å gjøre det, slik at ting er lettere å bære.

En hærlig ny ramme fra Lene Bjerre. Helt min stil, hi hi.
Bitter??
Nei, jeg er ikke bitter for at mitt kort her i livet ikke var et av de beste. Men da jeg var rundt 20 år var jeg både bitter og rasende, og legene kunne ingenting gjøre. Men så visste de ikke hva som var galt. Jeg var 30 år da jeg fikk diagnosen min.
Selvmedlidenhet??
Kanskje i et svakt øyeblikk hvor alt føles svart....
men jeg orker ikke meg selv lenge slik, så da plukker jeg meg selv mentalt opp igjen. (Og ja... det har tatt meg år å komme hit hvor jeg er nå ;)
HÅP??
Ja i bøtter og spann. Jeg er en realist, men håpet det har jeg. Jeg håper ikke på å bli frisk, for det er umulig, men jeg håper på bedre livskvalitet, for meg og min familie.
Optimisme??
Ja det har jeg mye av ... heldigvis. Jeg tror på bedre dager og bedre kroppsfunksjoner, og noen dager så er bare alt helt perfekt og da er jeg lykkelig. Nei jeg mener... Virkelig lykkelig.




Lekker lys eh ting fra Lene Bjerre. Den lille glass tingen som Påskeegget fra Lisbeht Dal står i vet jeg ikke helt hva er men den passet perfekt som eggeglass ;D Den fant jeg i en brukt butikk.

Sitter du nå å lurer på hvorfor jeg har skrevet dette innlegget? Om sykdom? Dette innlegget er skrevet til de som kjenner meg og meg selv. Et lite glimt fra hvordan jeg tenker om min egen sykdom, og fungerer med den. Den er en stor del av livet mitt, og jeg har tro på å "lufte" mine tanker for andre, for da blir det ikke så altfor fullt inni mitt lille hode.

Jeg ønsker jo at de som kjenner meg skal kunne forstå min situasjon, selv om det er ganske vanskelig.... siden ting hele tiden forandrer seg og jeg selv knapt forstår hva som til tider skjer.

Men man lever jo i håpet eller hva...??? ;)

Til dere som vant hos meg... Pakkene er allerede i posten og bør være fremme nå ;)

Klem fra en smule krasja bloggdame. ;D

09 april 2009

Femte del av Lilledo ;)

Vet du hva dette er? Ikke? Dette er gulvet her inne på lilledo. Flisene her inne er sorte med gullspetter i. Dette er steinfliser og de heter Black galaxy. Skikkelig mega lekre er de i mine øyne ;)

Her er hele gulvet. Det er helt ferdig. Flisene er lagt og fuget. Listen rundt gulvet er i samme steinen. Er det ikke stilig??



Dette skal bli over vasken. De samme glassflisene som på cisternekassen. Vi må jo ha litt sprutesikring. Siden Fuglebarna kommer til å fly ut og inn her som noen tornadoer så er det lurt ;)


Også denne.... denne..... kassetingen. Nå har Høvdingen øh beiset den. Eller bare kanten av den, men hvorfor ikke inni?? Det skjønte jeg ikke. Skal vi ha tannkostene våre inni der? Plass til doruller? Nei jeg vet... Håndklekasse ;P Hmmmm....




Siste bildet her inne fra Lilledo er hele den flislagte cisternekassen. Bare det kommer en do på den snart så blir jeg fornøyd. Vi trenger to doer.
Da ønsker jeg dere alle en fortsatt flott påske ;)




07 april 2009

And the WINNER is.........

Her i smykkeskrinet ligger alle lappene med alle navnene deres. Dette blir spennende... :) Duken ligger under, men for anledningen er den brettet i to for å få plass til den på kommoden her.

Tusen hjertelig takk for alle koselige og lange kommentarene deres. Jeg satte veldig stor pris på det ;) Takk til dere alle ;)

Da er vinneren trukket ut.....


Den heldige vinner er: Linda fra bloggen Lindas Skattekammer
Gratulerer du har vunnet duken min ;) Send meg en mail med adressen din så får postkassen din snart besøk av en gave;)


Men.... Hva i alle dager er dette? Det ligger noe under her............



Næmen..... En duk? En liten duk?? I alle dager da...





Oj, se på den da..... En "lillesøster" duk. Mer som en brikke egentlig......
Hmm... hva skal jeg gjøre med den...? Jo jeg vet ;D
TRØSTEPREMIE!!


Trøstepremien går til Anna Lisa`s hjerteblogg ;) Gratulerer. Håper denne vesle duken kan komme til nytte et sted ;) Send meg en mail med adressen din, så ligger den snart i posten til deg ;)
Da ønsker jeg dere alle en riktig god påske ;)





03 april 2009

Iskald irritasjon!! Konkurranse.

Gratulerer, du følger ikke denne bloggen??? Hva? Her gjør jeg en skikkelig kraftanstrengelse for å omsider legge til og følge deres blogger. Og hva får jeg.... Jo, Gratulere du følger nå IKKE denne bloggen. OOkeayy.... Jeg skjønner jo at jeg gjør noe galt.... men hva? Har vært inne å lest hvordan det skal gjøres..... umm, hjalp ingen ting.
Jeg blir fremdeles gratulert med at jeg ikke følger de bloggene som jeg prøver å følge.... Jeg begynner å bli irritert!! Så hvis det er noe krøll på deres blogger, som jeg da IKKE følger så er det bare jeg som knoter. Men får du beskjed om at jeg ikke følger deg så vit at jeg prøver og prøver. Hvis jeg prøver tilstrekkelig mange ganger så får jeg det sikkert til.... Håper jeg.


Irritasjonen min er nå på et iskaldt nivå, akkurat som denne "bittelille" mini snømannen som midt i fuglesønn hadde laget på rekkverket her en dag. Den er jo så søt men ikke større enn knappe 8 cm høy. Ser du at den har topplue og armer, hi hi. Vel, jeg får knote videre slik at jeg kanskje faktisk blir følger av bloggene deres ;)



Men ikke glem...... Har du lyst til å vinne denne duken så sjekk innlegget nedenfor og legg igjen en kommentar. Ha en fin helg ;)

02 april 2009

Konkurranse!!! Jeg feirer ;)

Konkurranse... vel, det er mer feiring enn konkurranse. Jeg feirer nå at telleren min har passert 6000 besøkende og at innleggene mine i antall har gått over 100 stk. Er ikke det en grunn til å feire, så vet ikke jeg ;) Telleren min passerte 5000 stk besøkende i stillhet. Det samme gjorde innlegg nr 100 så nå må jeg feire litt. Det du må gjøre for å kunne "vinne" denne duken er å skrive en liten ting om bloggen min. Feks, hva du synes om den , hva du liker å lese om eller hva du syntes at det kunne vært mer av her hos meg. That`s it.
Så skriv litt i kommentarene så er du med på konkurransen ;)



Du kan altså få denne duken. Jeg har sydd den for hånd og jeg gir den nå vekk. Bildet av den er tatt på salongbordet hos meg og den er litt avlang. Fargene er jo som sagt hvit, beige og et rosestoff. Med litt rosa på.


Litt mer nærbilde av stoffene. Kunne den falle i smak, tror du?? Ja da er det bare å henge seg på.




Da får du ha lykke til. Kanskje den snart kommer i posten til deg?? ;D
Ha en fin kveld ;)


01 april 2009

Man tager det man haver i en lampemakeover!!









Her er det flotte rosa lampeskjermen....(host) med bånd som holder på å løsrive seg og stikke av. Jeg hjalp den litt på vei.... vel, jeg flekket av alt sammen ;D Til skjermen stod naken og hutrende igjen.....







De to lampene, den med prismer er noe defekt og den andre hadde bare en så kul fot at jeg måtte ha den ;) Dette er jo da førbilder av lampen.....






Husker du denne kjolen? Den som hadde satt seg fast i skyvedøren?? Slik at den ble ødelagt. Sydde jo både pute og hjerte men det var jo fremdeles mye stoff igjen.



Her er prismene sydd fast i kanten på lampeskjermen. De ble utrolig flotte etter en skikkelig håndskrubbing. (Stønn) Men vel verdt det. Egentlig så var den ideen jeg hadde inni mitt lille hode at lampen skulle ha vært kantet med fjærboa en som satt på kjolen. Men av en eller annen grunn (min magnifike?) hukommelse, så kunne jeg ikke finne den. Jeg lette som en gal men ikke snakk om.
Først om kvelden, når lampen var fiks ferdig, DA fant jeg den. I nattbordet??? Aner ikke hvordan den havnet der men..... ;)

Foten hadde jeg egentlig tenkt at skulle være svart blank..... men den endte opp med å bli Crome sølv. Ganske flott og litt rokokko preget er den ikke?? Jeg måtte til og med leke elektriker. Bryteren var knekt, så da fikk jeg min aller første erfaring med å bytte bryter. (kunne jo ha ventet til Høvdingen kom hjem, men VILLE greie det selv) ;) Måtte ha ørlite hjelp til å få den til å lyse, for "tappen" nedi lå forlangt ned til å nå pæren. Lurt å sjekke om lampen faktisk lyser før man setter i gang med en makeover, hi hi.




Her er hele vidunderet mitt, ja jeg ble veldig fornøyd om jeg skal si det selv. Nå er det aller første gang jeg har sydd en lampeskjerm, det må jeg jo bare si. Den er sydd av to lag stoff. Både hoved stoffet fra kjolen og foret. Jeg plundret jo litt men brukte det gamle lampeskjerm stoffet som mal.

Lampen med lys i og til slutt litt lek med kamera. Prismene gjorde seg veldig men det skulle egentlig ha vært fjær på lampeskjermen. Men det gjør ingenting, jeg er fornøyd ;)
Lampedesign ala Black Feathers