22 april 2009

EDS!

Først må jeg si.... Bare tuusen takk til dere alle som har kommentert hos meg. Hele 18 stykker. Dere er bare fantastiske, så mange flotte og støttende kommentarer. Tusen takk.

Innlegget ble ikke slik jeg hadde planlagt, derav interiørbildene. Det skulle være et interiør innlegg men det ble det ikke.

I dag skal jeg invitere dere til min verden, rett og slett. For jeg ser jo at slike sykdomsinnlegg kommer til å komme her på bloggen min sånn av og til. For når formen skikkelig stuper så blogger jeg lite og det går lenge mellom hvert innlegg. Ikke for at jeg ikke har noe å skrive om men fordi jeg er dårlig.

Jeg har EDS, eller Ehlers-Danlos Syndrom som det heter. Dette er en sjelden diagnose og vi er ikke så mange som har den.

Derfor er den heller ikke så kjent selv ikke blandt helsepersonell og leger. Man opplever å komme på sykehus eller til undersøkelser hvor de ikke har hørt om EDS eller ikke helt vet hvordan eller hva man skal undersøkes for.

Jeg er medlem i Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom

Klikker du på navnet kommer du til foreningen, begge bildene her hos meg i dag har jeg lånt fra sidene til foreningen, også noe av teksten som jeg skal legge inn her.

Informasjon om EDS.

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) er en blandet gruppe av arvelige skader på bindevevet, karakterisert av ledd-hypermobilitet, overstrekkbar hud samt vevsskjørhet. Mennesker med EDS har en defekt i deres bindevev. Bindevevet er støttevev i mange kroppsdeler, som hud, muskler, leddbånd og indre organer. Den skjøre huden og de ustabile leddene som ses ved EDS, skyldes defekt kollagen. Kollagen er et protein som fungerer som kroppens "lim", idet den gir styrke og elastisitet til bindevevet. Det finnes seks hovedtyper av EDS. De forskjellige typer klassifiseres utfra de tegn og symptomer som forefinnes. Hver type av EDS viser et spesifikt bilde som er konstant i den angrepne familie.

Hentet fra eds foreningens sider.


Alle med EDS, bortsett fra vaskulær type, har som regel problemer med overstrekkbarhet. De kan også beveges ut av ledd (luksasjon) eller delvis ut av ledd (subluksasjon). Leddene kan lett forskyves i rygg, hender og føtter, men kan ellers i stabile kuleledd forskyves p.g.a slapp leddkapsel. Slitasjegikt opptrer i varierende grad, men hyppigere enn normalt. Hos noen opptrer det ganske tidlig (ungdomsår) og hos andre senere i livet.
Noen med EDS kan fra fødsel ha slappere muskler enn gjennomsnittet (hypotoni), og for noen er det vanskeligheter med opptrening av musklene pga overbevegelige ledd. Muskler som er trenet, er med på å opprettholde en viss stabilitet i kroppen.

Generell info:


Behandling og
forebyggende tiltak
Det finnes pr. i dag ingen behandling for grunnlidelsen, problemene som oppstår må behandles individuelt. Mange med EDS har få symptomer, og ofte dreier det seg om problemer som ikke umiddelbart er synlige eller målbare. Dette kan både i behandlingssystemet og i relasjon til familie og venner gi problemer, grunnet manglende forståelse for behandlings- og hensyns behov.

Dette er en veldig kort informasjon om hva faktisk EDS er. Mer kan leses på EDS Foreningens sider. I tillegg så jobber musklene våre mer for å holde seg gående slik at mange av oss sliter med utmattethet, noe som igjen minner mye om ME, altså kronisk utmattelse syndrom. Som legen min sier så har jeg veldig mange symptomer på ME selv om jeg da har EDS. Synes du dette er forvirrende? Ja da kan jeg si meg enig ;) Men søken etter informasjon gir mange svar og oppklaring er ;)

Neste helg reiser jeg hit:



Jepp, SAS hotellet i Bodø. Det er EDS foreningens årlige medlemshelg i Bodø og dit skal jeg ;) Jeg reiser opp et par dager før for å være hos min "lillesøster" som bor der oppe. Kan tro jeg gleder meg ;) Både til å besøke søster men også til å møte andre som meg. Det er bare noe helt spesielt å møte EDS ere. Så dette skal bli gøy ;)

Ha en strålende dag, for det har jeg ;D

19 kommentarer:

  1. Det var fint å lese litt om sykdommen din. Har tidligere forstått at det var et eller annet, men ikke visst hva.
    Har ikke hørt om EDS før. Tøft å leve med kronisk sykdom. Men det høres ut som du stort sett er positiv. Ønsker deg al godt :)

    SvarSlett
  2. Hei...kjempefint at du legger ut litt info om EDS syns jeg...You go girl.

    Kos deg masse i Bodø neste helg da:-)

    Klem og klem:-)

    SvarSlett
  3. Så du skal til hjembyen vår, du får ha riktig god tur! Synd ikke jeg skulle oppover samtidig, skulle gjerne ha truffet deg igjen. Er litt for sjelden på din kant av landet, dessverre. Du får kose deg som best du kan, da, vet du. :)

    SvarSlett
  4. Denne sykdommen har eg aldri hørt om. Flott at du legg ut info om den. Tøff belastning å ha en slik sykdom. Ønsker deg ein kjempefin tur til Bodø ( det er jo en fin by også.) Kos deg !

    SvarSlett
  5. Må kose deg masse i Bodø - håper kreftene kommer til deg snart :)

    SvarSlett
  6. Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.

    SvarSlett
  7. Hei, jeg havnet innom her via Perlemor. (Jeg slettet mitt forrige innlegg fordi jeg hadde skrevet feil navn på Perlemor..., det gikk ikke an å bare korrigere)
    Hadde heller aldri hørt om denne sykdommen før, så nå lærte jeg noe nytt i dag.
    Ønsker deg god tur til Bodø - det er liksom "min by", selv om jeg bor i Valnesfjord i nabokommunen.

    SvarSlett
  8. Juhhuu...du skal på tur!
    Det er så deilig å komme seg bort litt!
    Det er deg vel undt!
    Grrrr tenker jeg.....vemmelig sykdom! Fint at det finnes en slik gruppe der en kanskje kan få svar på spørsmål...og dele erfaringer med andre som har samme sykdom.
    Kos deg masse på tur!
    Må bare si det en gang til...tusen tusen takk for den flotte gaven.
    Jeg nyter synet av duken som pryder bordet mitt ;O)

    Klemmer fra Linda

    SvarSlett
  9. Denne sykdommen har ikke jeg hørt om tidligere,så skjønner at dette må være tøft og leve med.Sikker fint og få komme og treffe andre i samme situasjon,så håper at du får kost deg i Bodø.Enstund siden sist jeg har tittet innom ,etter som nettet ikke er helt med.Så jeg har kost meg med bilder og lesing her inne.Håper at formen din er bedre,masse klemmer

    SvarSlett
  10. Har faktisk ikkje hørt om den sjukdommen før. Takk for nyttig informasjon om den. Det er sikkert tøft å leve med ein slik sjukdom. Sjølv har eg ein kronisk skade, som eg må leve med.. Er ikkje alltid enkelt, men det viktige er å gjere det beste ut av situasjonen. Håper du får ei fin tid i Bodø :) Hjelper sikkert på å møte andre som har det på samme måte/ligende måte :) Ønsker deg god tur! kos deg masse og nyt tida! :) Godklem

    SvarSlett
  11. Har aldri hørt om det før, fint at du legger ut litt info...lettere å forstå da.

    Jeg har slitt med kronisk trøtthetssyndrom, eller ME..men begynner som sagt å kjenne meg friskere :D

    Føler veldig med deg, som har en kronisk sykdom..håper den ikke lager for mye trøbbel for deg i hverdagen.
    Klem

    SvarSlett
  12. Heisann..

    Kjempe bra innlegg om sykdommen din.
    Jeg kjenner til kroniskesykdommer da vi har en del av dem i familien min, bank i bordet jeg har ingen av dem (foreløbig)
    Og det er helt sikkert ikke alltid like lett å leve med.
    Men jeg synes du er kjempe flink jeg.
    Virker på meg som du tar dagen som den kommer og arbeider ut i fra det. :0)

    Skal prøve å bli flinkere til å blogge men har hatt en del å gjøre i det siste og har vært utslitt om kveldene.. :0)

    Håper du får en kjempe tur til Bodø.. Selv befinner jeg meg sør i Norge om bare 14 dager, gleder meg som et lite barn..

    Stor klem fra meg til deg

    SvarSlett
  13. Jøss, så mange rare sykdommer det finnes. Ofte lurer jeg på hordan menneskeheten har klart å overleve helt til nå.
    Takk for info, høres ikke ut som en fest å ha EDS, særlig ikke når man blir så sliten at det ligner på ME!
    Har bare vært i Bodø en gang, og da var det regn, orkan og mørketid. Håper du får det bedre der ;)

    SvarSlett
  14. Det hørtes ikke ut som en spesielt trivelig sykdom å ha nei. Jeg har ikke hørt om EDS før. Synes det er veldig fint at du forteller litt om hva slags sykdom det er snakk om, så slipper fantasien å løpe løpsk når du sier du er dårlig :-)

    Ønsker deg en fin tur til Bodø og håper du er heldig med været på turen!

    SvarSlett
  15. Heisann!
    Huffsann... Dette har jeg ikke hørt om før. Men jeg skjønner at det hemmer deg på alle måter, å det er vel ikke til å stikke under en stol at det må være tøft/irriterende og vondt! Jeg syns du er tøff!
    Ettersom jeg skjønner så er det en lite kjent lidelse, du sku kansje "bruke" bloggen din litt. Blogg er jo et knall-medium (positivt ment:) Om fler får vite om dette og det blir kjent, kansje finnes det mer hjelp og flere undersøkelser om temaet.
    Jeg unner deg altså ikke dette, å nå skjønner jeg jo fort at mine selvpåførte skuldreproblemer er bare for sukkertøy å regne.

    Få det beste av din Bodø-tur på alle måter!:)

    Stor klem fra Chatrine:)

    SvarSlett
  16. Jeg er en av de som aldri har hørt om EDS.. Men sytes det var veldig interisant og lese dette innlegget dit! Kos deg masse på turen!

    Ha en flott kveld:)
    Klem

    SvarSlett
  17. Kronisk sykdom er noe skit... :( Nettopp skrevet om min diagnose (fibromyalgi) og fikk god støtte av damene her. Det er godt å få ting ut av hodet, få forklart hvor landet ligger, hvorfor ting blir som de blir noen ganger.

    Jeg har aldri hørt om EDS, men jeg har lettere overmobilitet i ledd og i tillegg til fibroen som gir vonde muskler jobber muskler i rygg og bekken for fullt med å holde alt på plass.
    Man skal jo ha alt. ;P

    Takk for et opplysende innlegg!!!

    Håper du har en god kveld. :)

    Hilsen Vibeke...

    SvarSlett
  18. Det jeg skulle skrive var at jeg kan forstå noe av det du sliter med, men ikk egraden av det. ;P Snakk om å være navlebeskuende da! Makan... *rødme*

    SvarSlett
  19. hei jeg synes det er fint at du skriver om eds. er bra sikker på at det er det vi har i familjen men ingen av oss har fåt noen diagnose

    SvarSlett